tisdag 2 januari 2018

Dystoni

Det verkar vara färdigbloggat nu ... I tidigare inlägg skrev jag om tidsbristen, men det är inte bara där skon klämmer. Jag har diagnostiserats med en sjukdom som heter Dystoni (länk till Wikipedia).

Det började för drygt ett år sedan. När jag skulle gå och lägga mig spändes musklerna i nacken och huvudet drogs bakåt. Jag blev oerhört irriterad och fundersam. Varför betedde sig nacken på det viset? Inledningsvis kom muskelsammandragningarna ganska sällan och jag tänkte inte mycket på det när jag mådde bra. Med tiden övergick de spända musklerna mer till kramper. Kramperna kom så småningom regelbundet varje gång jag skulle gå och lägga mig och varje gång jag lutade huvudet bakåt i soffan. Musklerna blev överansträngda och smärtan var ett faktum.

Det dröjde inte länge innan jag fick kramper i både liggande, sittande och stående. Dock som värst vid liggande. Att försöka somna med något som liknade smärtsamt sendrag blev en plåga. När jag väl lyckades somna vaknade jag flertal gånger varje natt och hade fruktansvärt svårt att somna om.
Dagarna var bättre, både krampen och smärtan kändes lite lugnare. Men då var istället tröttheten en pina. Inte kunde jag lägga mig att vila ändå, för då blev det ju värre igen.




I december var jag på en undersökning som heter EMG. Där mättes muskelaktiviteten och diagnosen fastställdes. Jag fick höra att det är en neurologisk muskelsjukdom som är kronisk, men att hjälp fanns att få genom boutolinuminjektioner (botox) som förlamar de överaktiva musklerna.

På Neurologen fick jag 8 injektioner. Jag längtade verkligen till att de skulle hjälpa. Jag ville hem till soffan och bara vila, se på TV och vicka på tårna - utan minsta kramp!
Jag väntade ivrigt och ganska otåligt på effekt.
Efter fyra dagar minskade krampen på höger sida, men vänster lät dröja på sig.

Det har nu gått en månad och vänster sida krampar fortfarande på samma sätt som innan behandlingen. Självklart är jag förtvivlad över att sprutorna bara fungerade marginellt på ena sidan.

Med detta vill jag säga att det här är förmodligen mitt sista blogginlägg på lång tid. Jag har svårt att sitta vid datorn och kan bara göra det kortare stunder. Lika illa är det med författandet, tyvärr kommer det inte bli skrivet där heller och det är en stor sorg att inte kunna skriva uppföljaren till Lustjakt.

I morgon ska jag till sjukgymnasten. Vera får köra mig eftersom jag undviker att köra bil efter extra besvärliga nätter. Hur det skulle funka att köra själv vet jag ju inte i förväg.
Jag hoppas på ny behandling men tror inte att det kommer ske innan det gått tre månader. För täta injektioner kan ge förgiftning och man kan bli resistent, de var rätt tydliga med att man får dem som tätast var tredje månad - något jag tydligen måste ha i resten av mitt liv.

Men jag har hört att det går att operera för att Dystonin ska bli bättre. Då slipper man sprutorna och livet kan i stort sett återgå till det normala.
Eftersom behandlingen tog dåligt vill jag verkligen opereras, trots att det skrämmer. Men jag har hellre  två elektroder inopererade i hjärnan än evig kramp och smärta.


                         
//Annika


1 kommentar:

  1. Mamma och pappa2 januari 2018 17:12

    Men gumman, det var för tråkigt att höra. Man hade hoppats så på injektionerna. Men tappa inte modet. Vi hoppas nu på operationen. Älskar dig . Mamma och Pappa

    SvaraRadera